• Leben mit Hämophilie

    Dieses Bild mit der farbenfrohen Unterwasserwelt strahlt Lebensfreude und Optimismus aus. Genau wie der kleine Künstler, der es gemalt hat.

„Die Fische sind meine Freunde“, erklärt der elfjährige Lu Zhong Qian aus China stolz. Und stolz ist auch Wang Li Xia auf die Malkünste ihres Sohnes. Sie wurden bei einem Malwettbewerb ausgezeichnet. „Mein Sohn malt anders als gleichaltrige Kinder“, sagt die Mutter. „In seinen Bildern sieht man den Wunsch nach einem normalen, harmonischen Leben frei von Schmerzen.“

400.000

Menschen leiden nach Angaben der WHO weltweit unter Hämophilie.

Lu hat Hämophilie. Die Krankheit wurde bei dem jungen Chinesen schon im Kleinkindalter festgestellt. Als Lu mit acht Monaten zu krabbeln begann, wunderten sich die Eltern über häufig auftretende Blutergüsse. Im Blut von Lu mangelt es an einem bestimmten Bluteiweiß aus dem Blutgerinnungssystem. Ist dieses Protein zu wenig oder gar nicht vorhanden, wird die Gerinnungskaskade unterbrochen. Die Blutgerinnung läuft nicht effizient ab. Kleine innere Verletzungen können beträchtliche Einblutungen in Muskeln oder Gelenken verursachen.

Wie die Blutgerinnung funktioniert

Ein normales Leben mithilfe von Medikamenten

Der Elfjährige weiß, mit den Einschränkungen seiner Krankheit zu leben. Er versucht, Stöße und Verletzungen zu vermeiden. Bevor er die Wohnung seiner Eltern im vierten Stock verlässt, bandagiert er seine Fußgelenke, um möglichen Verletzungen vorzubeugen.

Lu Zong Qian mit seiner stolzen Mutter Wang Li Xia.

Aber nicht nur Lu, auch seine Eltern mussten lernen, mit der Erkrankung ihres Sohnes umzugehen. „Wie alle Eltern hatten wir genaue Vorstellungen für seine Zukunft. Mein Mann träumte davon, dass Lu aufs College gehen könnte“, erzählt Lus Mutter Wang Li Xia. 

Nach der Diagnose fühlten sich die Eltern zunächst völlig allein gelassen und zutiefst verzweifelt. Viele Male fuhr die Mutter mit Lu ins Krankenhaus. Jedes Mal, wenn sie nach einer Verletzung mit dem Kind in die Notaufnahme musste, packte sie große Angst. Im „Beijing Children‘s Hospital“ fand die Familie schließlich einen erfahrenen Arzt. Er sagte der Mutter, dass Lu mithilfe von Medikamenten ein fast normales Leben führen könne. Er könne sogar heiraten und später selbst gesunde Kinder haben. Das gab Lus Mutter wieder Kraft. 

Wie alle Eltern hatten wir genaue Vorstellungen für seine Zukunft. Mein Mann träumte davon, dass Lu aufs College gehen könnte.

Zukunftsträume: Das erhoffen sich Betroffene

Heute hat Wang Li Xia die Pflege ihres Sohnes zum Lebensmittelpunkt gemacht. Ihre Erfahrungen und ihr gesammeltes Wissen möchte sie an möglichst viele Betroffene weitergeben. Ihr Traum ist es, eine Selbsthilfegruppe zu gründen, in der sich Eltern regelmäßig treffen und untereinander austauschen.                 

Hämophilie in Asien und weltweit

Nanjing Road in Shanghai, China

Hämophilie in Asien und weltweit

Weltweit leben etwa 400.000 Menschen mit Hämophilie. 75 Prozent der Hämophilie- Kranken sind sich ihrer Krankheit nicht bewusst oder haben keinen Zugang zu medizinischer Versorgung.

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In China, wo nach offiziellen Schätzungen zwischen 70.000 und 100.000 Menschen mit Hämophilie eben, erhalten derzeit weniger als 5 Prozent eine Behandlung. Aufgrund der Dunkelziffer chinesischer Bluterkranker hat das chinesische Gesundheitsministerium im Jahr 2010 ein landesweites Hämophilie- Informations- und Management-System eingerichtet. Im Rahmen dieser Initiative sollen innerhalb von fünf Jahren 40Bluter- Behandlungszentren in 30 Städten und Provinzen aufgebaut werden.

Um noch mehr über die Krankheit zu lernen und neue Kontakte zu knüpfen, besuchte Wang Li Xia mit ihrem Sohn im August 2013 das „Asia Pacific Hemophilia Camp“ im chinesischen Qingdao. In dem von Bayer HealthCare unterstützen Camp trafen sich 35 Kinder zwischen sieben und siebzehn Jahren, ihre Eltern und medizinisches Fachpersonal. Lu hat im Camp neue Freundschaften geschlossen. Und seine Mutter Wang Li Xia hat das Camp in der Erkenntnis bestärkt, dass sie sich mit der Krankheit ihres Sohnes nicht alleine fühlen muss.

Wang Lixia über die Krankheit ihres Sohnes

Ihr Engagement sowie der medizinische Fortschritt ermöglichen Lu eine Kindheit, die noch bis vor wenigen Jahren undenkbar schien. Wang Li Xia ist sich sicher: „Nur wenn wir Eltern optimistisch sind, werden unsere Kinder glücklich sein.“                 

So wird vererbt (Detailbeschreibung einblenden)

Hämophilie A und B sind Krankheiten, die über das X-Chromosom vererbt werden. Denn auf dem X-Chromosom liegen die Erbinformationen, die für die Bildung der Blutgerinnungsfaktoren VIII und IX zuständig sind.

Bei betroffenen Frauen kann das fehlerhafte Gen durch ein intaktes auf dem zweiten X-Chromosom ausgeglichen werden. In diesem Fall ist das Gen auf dem zweiten X-Chromosom dominant gegenüber dem defekten, rezessiven Gen auf dem anderen X-Chromosom – und die Frau erscheint meist gesund.

Sie kann jedoch auch eine Blutungssymptomatik aufweisen. Nur wenn die Gene auf beiden X-Chromosomen der Frau defekt sind, wird sie zur Hämophilie-Patientin.

Bei Männern bricht die Erkrankung immer aus, wenn das Gen für die Bildung der Blutgerinnungsfaktoren auf dem X-Chromosom defekt ist. Denn das Y-Chromosom trägt das Gen nicht und kann somit den Gen-Defekt des X-Chromosoms nicht kompensieren.