Hämophilie ist Teil meines Lebens

Sobald Daniel B. von seiner Hämophilie-Erkrankung erzählt, bekommt er oft dieselben Fragen gestellt. Was er dann antwortet, lesen Sie hier in seinem Blogbeitrag.

Aaron Tepperman

Daniel B.

Hämophilie-Patient und Teilnehmer des MINT-Camps

Es ist erstaunlich, was so manche Leute über Hämophilie denken. Wenn ich jemanden treffe und ihm sage, dass ich Bluter bin, bekomme ich häufig zu hören: „Ach, wenn Du Dich schneidest, stirbst Du?“ Es überrascht mich nicht, denn schließlich gibt es in den USA nur etwa 20.000 Menschen mit Hämophilie. Manchmal nervt es ein bisschen, aber meistens finde ich es einfach nur lustig, welche Vorstellungen die Leute von Hämophilie haben. Hämophilie ist eine Bluterkrankheit, bei der das Blut nur schwer gerinnt. Wenn ich meine Medikamente nehme, die den fehlenden Blutgerinnungsfaktor VIII, ein Protein, enthalten, bin ich zumindest vorübergehend ein ganz normaler Mensch. Es ist also nicht so, dass man direkt an einem kleinen Schnitt stirbt.

Im täglichen Leben hat die Hämophilie verschiedene Auswirkungen, allem voran die notwendigen Infusionen, die manchmal lästig und schwer zu ertragen sein können. Der zweite wichtige Aspekt sind die Einschränkungen bei bestimmten Aktivitäten, vor allem Sportarten. Glücklicherweise sind Schwimmen und Rudern meine Lieblingsportarten, die für Bluter relativ ungefährlich sind. Was auch ein bisschen nervt, sind die zusätzlichen Vorsichtsmaßnahmen, die ich bei bestimmten Aktivitäten treffen muss.

Es ist erstaunlich, was so manche Leute über Hämophilie denken."

Letztes Jahr hat meine Mutter mir etwas über ein MINT-Camp für Kinder von Bayer-Mitarbeitern erzählt. Zunächst hielt ich nicht viel davon, aber dann entschloss ich mich doch, mich zu bewerben. Ich war bisher nie so nervös gewesen – so weit weg von meiner Familie und für meine Erkrankung komplett selbst verantwortlich.

In den Monaten vor dem Camp bereiteten wir uns intensiv auf den Trip vor. Meine Eltern mussten sich mit den Camp-Koordinatoren und meinen Ärzten absprechen. Meine Mutter rief sogar im Hemophilia Treatment Center in Colorado an, damit sie im Falle eines Notfalls bereits wussten, dass ich in der Gegend sein würde. Diese ganze zusätzliche Vorbereitung war anstrengend, aber natürlich nötig. Allen Erwachsenen im Camp war etwas mulmig dabei, einen Teenager mit Hämophilie im Camp zu haben und zusehen zu müssen, wie er den höchsten Berg Colorados erklimmt. Mein Hämatologe schrieb Briefe, in denen er bestätigte, dass ich voll und ganz in der Lage war, mich selbstständig um meine Erkrankung zu kümmern, und dass ich auch sonst fit genug für die Wanderungen war wie jeder andere auch.

Abgesehen von den Flügen und dem Abschiednehmen war die Reise fantastisch. Noch heute pflege ich Kontakt zu den Kindern, die ich dort kennengelernt habe. Wir haben im Camp so leicht zueinander gefunden und fühlten uns schnell wie eine Familie. Dank der mit Aktivitäten und Lerneinheiten vollgepackten Tage, nach denen wir allesamt immer ziemlich müde waren, verging die Zeit in Boulder und Leadville viel zu schnell.

Die ultimative Herausforderung war die Wanderung auf den Mount Elbert. Wir standen um 3 Uhr nachts auf und begannen unseren Trip noch vor Sonnenaufgang. Der Aufstieg war lang und anstrengend, aber mit meinen neuen Freunden an meiner Seite habe ich es überstanden und damit nicht nur den Gipfel sondern auch einen persönlichen Höhepunkt erreicht. Ich gebe gerne zu, dass auf dem Gipfel Tränen flossen. Es war für uns alle ein unglaublicher Moment. Mir fiel es schwer, den Heimweg anzutreten. Aber da ich wusste, dass ich all diese Menschen im Herzen behalten würde, konnte ich fröhlich Abschied nehmen.

Ob es mir nun gefällt oder nicht – die Hämophilie wird immer auf die eine oder andere Weise Teil meines Lebens sein. Ich kann Bayer gar nicht genug für die Produkte, die das Unternehmen herstellt, und für diese einzigartige Chance danken. Die Arzneimittel ermöglichen es mir, bei aufregenden Aktivitäten genauso mitzumachen wie alle anderen Kinder auch. Im Camp konnte ich Freundschaften fürs ganze Leben schließen. Ich bin dankbar und kann mich glücklich schätzen.

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